5月30日訊(湘潭晚報 劉立姣 通訊員 徐晴)“六一”兒童節(jié)前夕,市中心血站工作人員走進市中心醫(yī)院,看望地中海貧血兒童,傾聽他們的節(jié)日愿望,也呼吁愛心人士為家境貧寒的地中海貧血兒童提供援助。 楊鋼銘:希望參加一次歌唱表演 “那時護士直言,我們家楊鋼銘得的是傾家蕩產(chǎn)的病。”楊鋼銘的奶奶臉上掛著笑容,聲音卻哽咽了。 地中海貧血是一種由基因缺陷導(dǎo)致的疾病,重型地貧孩子從出生起的第三個月就要輸血治療,隨著年齡的增長,輸血量也會增加,而且要服用排鐵藥物治療。 楊鋼銘已經(jīng)輸血12年,從正規(guī)渠道進口的排鐵藥,一粒要98元,一個月就要上萬元。這個家庭早已無法承擔(dān),為了讓孩子活下去,只能使用印度的替代藥物。為了給楊鋼銘掙錢治病,他的父母很少回家。 因為貧血,楊鋼銘皮膚蠟黃。他說,他很喜歡唱歌,但印象中,只有五年級時,他參加過一次兒童節(jié)朗誦表演。今年,他將滿14歲,他很想?yún)⒓影嗌系?ldquo;六一”歌唱表演。不過,奶奶說,老師擔(dān)心他身體受不了,沒讓他參加,因為有一次他在學(xué)校流鼻血,40分鐘也止不住,情況非常危險。 吳艷婷:希望身體健康,成績進步 吳艷婷是一名剛滿7歲的小女孩。5月28日10時30分,她剛做完檢查,見到熟悉的血站工作人員,她熱情地打招呼,并跑到病房里拿來一包雪餅與“客人”分享。 她告訴我們,她的媽媽是“熊貓血”,已經(jīng)去世,爸爸要賺錢給她治病,每次輸血時,都是奶奶接送。吳艷婷說,她希望身體健康,學(xué)習(xí)成績越來越好,不讓奶奶擔(dān)心。 洪恩棋:希望不輸血也有力氣 5歲的洪恩棋從半歲開始輸血,父母離異。帶他來治療的姑姑對這個小侄兒很心疼。 “孩子年紀(jì)小,特別怕扎針,每次都哭到幾乎暈厥。”姑姑說,有時候,手、腳、頭都抽不到血,只能扎脖子抽,看到孩子哭,她心都要碎了。孩子最大的愿望,就是不要輸血打針,也有力氣盡情玩耍。 給地貧孩子一份愛的禮物 “及時給孩子輸上血,用上排鐵藥,就是給地貧孩子最溫暖的禮物。” 市中心血站工作人員說,目前唯一根治地中海貧血的方法是找到合適的造血干細(xì)胞進行骨髓移植,但湘潭大多數(shù)的地貧孩子還沒有找到配型,少數(shù)孩子已經(jīng)配型成功,卻沒有錢做手術(shù),依然靠輸血和排鐵治療。 工作人員希望市民伸出援手,給“地貧兒”一份愛的禮物,不管是捐血,還是捐錢,都是對地貧家庭的莫大幫助。同時,她呼吁市民通過婚前檢查和產(chǎn)前檢查診斷,避免重癥地貧患兒的出生。 |